Покоряет красные дорожки и ненавидит фотошоп. Девушка живет с редкой болезнью, исказившей ее лицо, и стала известной на весь мир
Никки Лилли, тик-токер из Англии с редким заболеванием лица, стала известным экспертом и активистом. Она начала рассказывать о своей жизни с артериовенозной мальформацией, и ее искренность и позитивность тут же нашли отклик у аудитории, независимо от того, обсуждает ли она различия в лице, психическое здоровье, выпечку или красоту.
Ее родители вспоминают Никки как жизнерадостного ребенка, который жил полной жизнью. Однако в возрасте 6 лет на правой стороне ее лица начали появляться заметные вены, которые сопровождались отеком лица, сильными кровотечениями из носа и десен. После многочисленных обследований Никки был поставлен диагноз «врожденная артериовенозная мальформация лица с высоким потоком крови».
За последние 7 лет она перенесла 70 крупных операций и более 350 раз посещала больницу Great Ormond Street Hospital, чтобы справиться с симптомами. Ее лечением руководит Дэвид Данауэй, авторитетный специалист по черепно-лицевой хирургии, который тесно сотрудничает с офтальмологами, ЛОР-врачами и специалистами по интервенционной радиологии.
К сожалению, из-за редкости этого заболевания фармацевтические компании проявляют ограниченный интерес к инвестициям и исследованиям потенциальных методов лечения. Целенаправленные исследования имеют решающее значение для поиска более эффективных методов лечения и, в конечном счете, излечения.
Именно поэтому она решила поделиться своей историей — иногда приходится быть катализатором перемен в мире. Она увидела в этом возможность оказать положительное влияние любым доступным ей способом. Даже если она сможет рассказать о своем состоянии только одному человеку и улучшить его понимание, это будет того стоить. Она хотела пролить свет на реалии жизни с хроническим заболеванием и видимыми отличиями, надеясь расширить перспективы для других людей, подобных ей.
В результате Никки получила несколько наград, в том числе премию принцессы Дианы за исключительное мужество в 2014 году и «Эмми» в 2018 году. Она также получила специальную премию BAFTA за свою работу по защите людей с видимыми отличиями. Но больше всего она гордится тем, что она все еще здесь и живет так хорошо, как только может. К настоящему времени она перенесла около 95 операций, некоторые из которых дались ей с огромным трудом.
А как вам история этой девушки?